Familieliv med diabetes, pumpe og CGM

Inden familien Dahl i Sigtuna selv blev ramt af diabetes, havde de ikke specielt godt kendskab til sygdommen. Men da sønnen Gustaf, dengang seks år, begyndte at drikke vand og tisse bemærkelsesværdigt ofte, forstod de, at der var et eller andet galt. Efter et par besøg i lægehuset blev de sendt til Karolinska Universitetshospital. Gustaf havde fået type 1-diabetes.

mor

Katarina, gennem mange år mor til en diabetiker.

At få beskeden om diabetes
”Først blev jeg ked af det”, forklarer Katarina, der er mor til Gustaf. ”Men jeg følte ret hurtigt, at det trods alt kunne være værre. Diabetes er alligevel noget, man kan styre, og som jeg kan kontrollere”. Den første tid var en stor omvæltning for familien” – i starten var jeg manisk og ville have total kontrol”, fortæller Katarina. ”Med årene har jeg lært, at jeg ikke skal være helt så manisk”.

At være forældre til et barn med diabetes
”Tingene tager mere tid – sådan er det bare”, siger Katarina. ”Men Gustafs søskende lægger også beslag på meget tid i andre situationer, så det udjævner sig alligevel”. Ængsteligheden kan let tage over, forklarer Katarina; ”jeg vågner, lister op og tester. Jeg må ind imellem lægge bånd på mig selv.” Hun indser, at selvom det er blevet bedre, så vil den uro, hun føler som forældre, nok aldrig helt forsvinde, uanset hvor gammel Gustaf så bliver. ”Jeg er bekymret for, at han ikke tester sig eller gør det, han bør gøre for at passe på sig selv. Det kan blive slemt både for ham selv og hans omgivelser. Og jeg er bekymret for sygdomme i fremtiden, for eksempel hvis hans nyrer står af… og for, at diabetikere normalt lever kortere tid, også selvom de passer godt på sig selv.

Ildsjæle i børnehaven, skolen og familien
I Gustafs børnehaven var der en pædagog, der uddannede sig for Gustafs skyld, tog hovedansvaret for injektioner og test, og som på den måde kunne aflaste familien. Det var utroligt værdifuldt. Også i skolen har der været lærere, der har påtaget sig et ekstra stort ansvar, og Katarina understreger, hvor vigtige ildsjælene er, for at livet med et barn, som har diabetes, skal fungere. En særlig stor støtte for familien er Gustafs mormor. ”Mor forstod, at der var noget galt med Gustaf, langt inden jeg selv gjorde det” fortæller Katarina.

Gustav+mor

”Jeg kommer til at ringe til dig, når du er 45 år, og spørge, om du har testet dig” spøger Katarina.

Da familien fik en insulinpumpe
Familien tog selv initiativet til at prøve en insulinpumpe. Den vigtigste grund var, at vi kunne dosere insulinet bedre, alt efter, hvad Gustaf spiste. ”At kunne kompensere ved at hæve og sænke basaldosen er en smart funktion, der ikke findes, hvis man bruger penne”, siger Katarina. I familien bruger de netop ændring af den midlertidige basaldosis for at undgå ”høje toppe og nødlandinger”.

At vælge insulinpumpe
Informationerne fra hospitalet føltes ret vage, da familien skulle vælge insulinpumpe. Med tanke på Gustafs aktive liv med kammerater, lejrskoler, fodbold og anden sport føltes det vigtigt, at Animas-pumpen var vandtæt. Uddannelsen var nem, synes Katarina.

Livet med insulinpumpe
Katarina synes, det gjorde en stor forskel, da Gustaf fik sin insulinpumpe. Dels blev det betydeligt mere enkelt at kontrollere blodsukkerniveauet, og dels blev det lettere at lade Gustaf spise som ”normale børn”, for eksempel til fester, da det er nemmere at kompensere med insulin, takket være basalfunktionerne. ”Kombi-bolus har jeg ikke rigtig fået styr på, men Gustaf synes, det er godt”. Katarina synes, at livet blev meget tryggere med insulinpumpen, men for nogle er behandlingen blevet opfattet som sværere; ”Gustafs morfar og farmor rører ikke infusionssættene”, siger Katarina. ”Men hans mormor og farfar har ingen problemer med dem”.

Når der dukker spørgsmål eller problemer op
”Det er skønt med opbakning døgnet rundt”, synes Katarina. ”Men vi har ikke haft så mange problemer med pumpen”. Hun synes, at pumpen er nem at håndtere, og at den fungerer godt.

CGM – en tryggere tilværelse
”Det var mor, der undersøgte det”, fortæller Katarina om, hvordan de fandt ud af mulighederne med CGM (kontinuerlig glukosemåling). De var tilfredse med Animas-pumpen og ville ikke ”slæbe rundt på ekstraudstyr”, forklarer Katarina om, hvorfor valget faldt på netop Dexcom CGM og Animas Vibe. ”Tendenspilene er fantastiske”, siger Katarina. ”Vi slipper for at teste Gustaf hele tiden!” Katarina beskriver, at hun kan snige sig ind til Gustaf midt om natten. Er tendenspilen grøn og peger lige hen på en god blodsukkerværdi, kan hun sove godt. ”Det giver en fantastisk tryghed at vide, at pumpen giver en alarm, hvis værdien bliver for høj eller lav”.

CGM-måler til alle, der vil have en
Katarina synes, at alle diabetikere burde få en CGM-måler, hvis de vil, fordi ”alle burde have chancen for at få et bedre liv”. Hun er overbevist om, at samfundet i sidste ende tjener på det, da mere jævne blodsukkerværdier betyder færre komplikationer.

 Katarinas råd til forældre til børn med diabetes
”Vær åben! Tal med omgivelserne og involvér dem og lyt til andre”. Katarina understreger betydningen af at tage sig tid til at tale med kammeraternes forældre og personalet på skolen. Hun sætter stor pris på Gustafs diabeteslejre ”udvekslingen mellem forældrene er fantastisk, og der kommer sundhedspersonale, man kan spørge. Måske er det i virkeligheden forældrene, der har mest glæde af lejrene!” Som et sidste godt råd siger hun: ”Et godt råd til dem, der skal i gang med CGM-målere, er, at pumpen bruger mere batteri end før. Det kan være godt at vide”, fortæller hun sigende og ser på Gustaf, der nikker samstemmende fra den anden side af rummet.