Når min Tandem insulinpumpe på et tidspunkt skal udskiftes, ja hvad vil jeg så? - Jo jeg tænker, at det nok bliver til en ny Tandem insulinpumpe.

Jørn Sørensen er 67 år, og har haft type 1-diabetes siden 1992. Jørn er vild med rejser på motorcykel og lever i det hele taget et aktivt liv, og lader sig ikke begrænse af hans type 1-diabetes.

Jeg kan ikke præcist huske, om det var i 1992 eller 1993, at jeg fik konstateret type 1-diabetes, men pudsigt nok fik min mor og min halvsøster også konstateret dette et par år senere.

Starten på mit forløb er en lidt pudsig omgang, da jeg i lang tid havde fornemmet den honningagtige lugt i urinen og de hyppige vandladninger, men dog ikke tillagt det nogen særlig betydning.

På et tidspunkt foreslog en kollega, at jeg måske skulle opsøge en læge – det var jeg nu ikke meget for, men bestilte alligevel en tid.

Lægen fandt som det første et blodsukkerapparat frem, og det næste han gav mig, var en henvisning til Steno Diabetes Center i Gentofte, hvor han anbefalede at jeg kørte ud til med det samme – jeg har aldrig mødt lægen siden, men han skal nu have stor tak for at der var til Steno Diabetes Center, han henviste mig.

Som sagt så gjort, jeg tog S-toget til Gentofte, og her fik jeg en modtagelse som vel kun kendes i kongelige kredse, nøj det var flinke folk, og inden for få minutter var jeg indlogeret på en 2-mandsstue med en masse flinke sygeplejersker som viste umådelig stor interesse for min helbredssituation, og jeg var jo stadig helt blank på hvad der kom til at ske.

Et væld af prøver

Pludselig begyndte sygeplejersken at fylde insulin i mig – og det med nåle er nu ikke lige mig, men hun var jo ganske nydelig, så hvad pokker, jeg tog det med nåle i strakt arm, det var vel kun en overgang så længe jeg var der – jeg undrede mig dog over, at ”vaccinationerne” gentog sig, men tillagde det ikke nogen betydning.  Det gentog sig hele den kommende dag, hvortil også kom blod og urinprøver, og samtale hvor jeg blev spurgt ud om alt muligt. Hele tiden af nogle fantastiske mennesker som tydeligvis havde styr på tingene.

På tredjedagen efter indlæggelsen kom en sygeplejerske ind på stuen og fortalte os, at nu skulle vi selv ”stikke” os med den der pen…… den havde jeg vist ikke lige set komme, men fornemmede alligevel, at det vist ikke var noget forbigående det med at ”stikke sig selv med nåle…, – py ha, det var en overvindelse, og i min naivitet tænkte jeg at det nok kun var en overgang indtil alt var ok, så det måtte gå så godt det kunne – indtil…

4 gange om dagen

Om eftermiddagen var vi til samtale hos en ældre overlæge, og her gik det op for mig at det vist ikke, som jeg havde forventet, var noget forbigående med de der nåle på en pen, men alligevel var tanken ikke helt trængt ind.

Efter en uges tid på Steno Diabetes Center kom jeg hjem, og var nu på egen hånd med 4 x pen om dagen plus diverse målinger af blodsukker, og så faldt jeg egentlig hurtigt ind i min dagligdag igen – dog til tider irriteret over alle dem som mente, at jeg ikke måtte spise det ene og det andet, men det har heldigvis fortaget sig over tid, og i dag er der ingen som blander sig i, hvad jeg spiser.

Fra pen til pumpe

Årene gik, og jeg levede fint videre med penbehandling. Jeg passede mit fogedarbejde, sejlede kapsejlads, kørte motorcykel og ikke mindst passede mit lille ekstrajob med at køre eksportlastbil i fritiden, og var udstationeret som EU-observatør.

I 2015 spurgte en overlæge fra Steno Diabetes Center, om det kunne være noget for mig at prøve en insulinpumpe. Jeg var lidt forbeholden og tilkendegav, at det nok var noget jeg skulle overveje, men interessen havde nu ikke rigtig fanget. Jeg blev spurgt flere gange over et års tid, men holdt det hen.

Hen på efteråret da jeg var til kontrol, sagde jeg ”OK, så prøver jeg det.” Dengang var der ikke mulighed for selv at vælge insulinpumpe, så det blev en Medtronic Minimed – ja jeg kunne selv vælge farven, så jeg fik som den eneste på holdet en blå.

Nu var jeg så blevet udstyret med en Minimed, og det gik bare rigtig fint, – ja faktisk gik alting lettere, og dagligdagen blev en helt ny oplevelse, uden at skulle fægte rundt med penne, finde grej frem inden spisning og meget andet, ja det var faktisk en ny og lettere måde at leve på.

Hvordan skulle jeg få rejser og diabetes til at hænge sammen?

Jeg var over et par år blevet opfordret til at tage med til Sydafrika på motorcykel, men havde holdt mig lidt tilbage på grund af det med at skulle tage insulinen nogenlunde på faste tidspunkter. Men nu var chancen der, og nu skulle det prøves.

I 2017 tog jeg afsted på første tur, og alt forløb uden problemer, så herefter anså jeg ikke diabetes som nogen forhindring for at deltage, og herefter er det jo blevet til en tur derned hvert år i januar/februar.

Jeg læser ind i mellem om andre med type 1-diabetes, som er nervøse for at rejse, fordi de er bange for at insulinen bliver skadet på grund af varme eller rystelser. Det har aldrig været noget problem, heller ikke selv om FRIO-poserne til tider er blevet noget lunkne i temperaturen, og er der en sjat i et hætteglas, som har fået rigtig mange rystelser på turen gennem terrænet, og er blevet lidt ”træt”, så ryger den ud og så åbner jeg en ny – det har i øvrigt aldrig været nødvendigt at indkøbe insulin på mine rejser, og jeg har som oftest brugt af den medbragte insulin i flere uger efter hjemkomst.

Skiftet til insulinpumpen Tandem t:slim X2

Da min gamle Medtronic skulle udskiftes, fik jeg mulighed for selv at tage et valg om, hvilken pumpe jeg ville have. På det tidspunkt havde jeg prøvet to forskellige Medtronic insulinpumper, og selve pumpen var for så vidt god, men den CGM der fulgte med, var jeg ikke så glad for.

Jeg havde undersøgt de forskellige mulige insulinpumper, og jeg syntes at Tandempumpen lignede noget, som tiltalte mig, ikke mindst fordi jeg godt kan lide at eksperimentere med pumpen, – f.eks. med forlænget bolus. Så valget faldt på Tandem t:slim X2 med Dexcom CGM, og det var det helt rigtige valg for mig.

Min insulinpumpe har aldrig svigtet, uanset om jeg har kørt en hel dag på motorcykel i Sydafrika i 40-45 graders varme, eller noget af alt det andet jeg foretager mig, hvor den kan være noget udsat.

Når min Tandem insulinpumpe på et tidspunkt skal udskiftes, ja hvad vil jeg så?  – Jo jeg tænker, at det nok bliver til en ny Tandem insulinpumpe.

Har type 1-diabetes begrænset mig?

Nu er jeg jo blevet pensionist efter 46 år i statens tjeneste, og skrivebordet er skiftet ud med et par dage om ugen i job med lastbiler, kraner og traktorer og i fritiden motorcykler og biler, og Tandempumpen, den skal bare følge med og gøre sit arbejde, og det går ganske fint.

Men jo, jeg har da måtte give afkald på mange ting, herunder at jeg formodentlig var blevet i det militære system, hvis ikke jeg havde fået type 1-diabetes, og der er da også udstationeringer, jeg har sagt nej tak til – man skal jo huske, at selv om man kan klare sig selv, så er der jo også et ansvar, man pålægger sine kolleger ”hvis der nu skulle ske noget”.

Og jo, der er da situationer, hvor jeg har ønsket type 1-diabetes og alt det, der følger med, hen hvor peberet gror, men det er jo en enkeltbillet der er indløst og det kan der desværre ikke ændres på. Endnu.

Åbenhed omkring type-1 diabetes?

Jeg ved egentlig ikke, om jeg er åben omkring min type 1-diabetes. For mig er det bare en del af min hverdag, og dem der kender mig ved jo at det er en del af min tilværelse, og som årene er gået, er der ingen som spørger ind til det.

Det er jo tit sådan, at har man en eller anden skavank, så er der altid nogen som i bedste mening og misforståelse vil rådgive herom – og i den forbindelse stadig tror at diabetikere lever af salat og kildevand, og er helt uforstående over for, at jeg med største fornøjelse spiser lakridskonfekt eller Yankee bar.

Men nej, jeg går ikke og fortæller til højre og venstre, at jeg har type 1-diabetes, da jeg synes det er noget jeg selv håndterer, men er der nogen som spørger, hvad det er for en dims med en slange jeg går rundt med, så får de selvfølgelig en forklaring, og jeg fastholder altid at jeg IKKE er syg, men har en sygdom, som kræver konstant behandling, som jeg udmærket selv har rigtig godt styr på.

Men –  ja, der er et men, jeg tror at de fleste mennesker med type 1-diabetes har en kulhydratregnemaskine som kører 7/24/365, og det har jeg også, og jeg synes faktisk at min regnemaskine er rigtig fint kalibreret, og jeg har jo altid kunne ligge med målinger i den lave ende og leve fint med det.

Men igen, insulinpumpe og CGM det er vejen frem.