25 år på ski med Holbæk sygehus
Det er 25 år siden, at børneambulatoriet på Holbæk sygehus for første gang drog afsted med en hel flok af børn og unge mennesker med diabetes. Konceptet med en årlig skitur for børn og unge startede med et håb om, at give børnene en læring om hvordan man håndterer sin diabetes, når man er aktiv, og får anderledes mad, end det man er vant til derhjemme – kroppen og blodsukkeret reagerer nemlig vidt forskelligt. Turen viste sig at være en succes, og er blevet gentaget siden.
Deltagere og erfaringer i alle aldre
Gennem flere årtier har kyndige læger, sygeplejersker, diætister og frivillige taget turen med mellem 25-40 børn og unge på skiferie. Turene startede med at gå til Norge, Sverige, herefter adskillige år i Frankrig, Østrig og senest to år i Italien på ski. I alt er det blevet til 23 ture, hvor børn og unge tilknyttet Holbæk Sygehus har kunne deltage sammen med andre, der også har diabetes og som lever på samme måde som én selv. De yngste deltagere er 10 år, og herefter kan man deltage indtil man ikke længere bliver fulgt på børneambulatoriet. Dog har nogle fået muligheden for at deltage i en voksen alder, for fortsat at holde kontakten og lære mere. Det har vist sig at give stor værdi, da erfaringer på tværs af mange aldersgrupper er brugbart for alle. De ”gamle” har nogle livserfaringer med, mens de mindre børn og nyopdaget diabetikere har en anden tilgang til teknologi, kulhydratstælling og en hverdag med diabetes i børnehøjde. Enkelte voksne med diabetes deltager på turen for 17. år i træk og ynder stadig at komme med og lære nyt:
”Jeg ved jo i bund og grund nok det jeg skal om at leve et liv med diabetes. Men det giver altid lidt ekstra blod på tanden i forhold til at leve lidt bedre, når man har været afsted på sådan en skitur. Det glæder mig hver gang hvor skønne de mindre børn er, og hvor godt de klarer deres diabetes med den type pumper, hjælpemidler og gode behandlere, som de har. Det er lidt anderledes at være voksen med diabetes, men med mange års skiferie i bagagen, er man godt klædt på til fremtiden,” fortæller Vivian Bech Næsby på 30 år – deltager på skiferien i over 15 år, og har haft diabetes siden hun var 12 år.
En lærerig tur med et vigtigt element – det sociale
En skiferie med diabetesteamet er ikke en ren behandlingstur, men også en social tur, hvor man lærer andre at kende, får nye venner, deler viden og gode råd om livet med diabetes. Udviklingen indenfor diabetes har også kunne ses i løbet af de mange skiture. De første deltagere var i insulinbehandling med penne og målte blodsukre på et gammeldags blodsukkerapparat, hvor en aktiv hverdag kan være ret besværlig og svær at styre. Så kom de første pumper, som gjorde livet lidt nemmere. Men det er først nu, hvor sensorer, pumper og closed loop er kommet, at livet er blevet meget nemmere for børnene og de unge. Men på trods at den digitale udvikling, er livet fortsat ikke altid nemt med diabetes.
Der er meget læring på en skitur og en masse erfaringsudveksling. Mange af de mindste får stadig hjælp til at skifte indstik, fylde insulin på pumpen og skifte sensor, men på skiferien er ét af målene, at børnene skal lære at skifte det hele selv. Her står behandlerne klar til at hjælpe dem, og kan give råd og vejledning over en hel uge, i stedet for blot at vejlede ved én konsultation hjemme på ambulatoriet i Holbæk.
På skiturene bor deltagerne sammen på værelser med jævnaldrende, men efter en god dag på ski, går meget af eftermiddagen og aftenen med at rende fra værelse til værelse og snakke med de andre. Børnene kommer fra flere forskellige steder i Holbæk og omegn, og mange kender udelukkende hinanden fra ambulatoriet. Men efter hver tur er nye venskaber skabt, og mange holder ved de sociale relationer, når man kommer hjem. Det er altid rart at have en diabetiker i sit netværk derhjemme – en som forstår ens situation, og som ikke er en forælder, behandler, lærer eller anden voksen.
”Vi lærer meget af hinanden på turen”
På skituren er det er ikke blot behandlerne, som bidrager med hjælp og læring. Også deltagerne imellem erfaringsudveksler, lærer af hinanden og deler gode råd i hverdagen. Her på turen er der ikke noget, der er pinligt eller akavet, for alle har en pumpe der ind imellem larmer, man kan have brug for at hive druesukker frem for at behandle et lavt blodsukker eller være frustreret over et højt blodsukker, fordi et indstik ikke virker. Men alle har hver sine rutiner og vaner, og de bliver også flittigt delt. ”Lad dit gamle indstik sidde, til du ved det nye virker”, ”Du kan faktisk nøjes med ét stykke druesukker, hvis du ikke er særlig lav” og ”Hav altid et ekstra sæt nål og insulin med i tasken, når du skal på længere dagsture” er blot nogle af de gode råd, som deltagere har delt over ugen.
Også alle de forskellige indstillinger i pumperne bliver testet. Der bliver lavet ski-profiler, brugt ”Motion”-funktionen og sat indstillingerne på pumper ned om natten. Her er det klart behandlerne, der er mest nysgerrig på, hvad der sker for det enkelte barn, og hvilke observationer, der skal tages med hjem. Men det er ikke til at skjule, at deltagerne imellem også nysgerrigt følger med i, hvad der sker hos værelsesmakkeren, sidemanden i liften eller vennen, der går med en tur i byen om eftermiddagen.
”På turen får vi en masse med hjem. Jeg har fået mange nye venner, men også en forståelse for, hvad ski gør ved min diabetes – særligt om natten. Dem jeg boede på værelse med, fik sat indstillingerne på deres pumpe lidt ned, for ikke at blive lave, men min skulle helt ned på 70%, for at jeg ikke lå lavt om natten. Vi lærer meget af hinanden på turen,” siger Ella, 11 år.
Hvad tager vi med hjem
Det er helt klart, at børnene lærer meget om diabetes og får nye venner. Det giver en anden robusthed at være sammen med andre, der lever sit liv med diabetes i så mange dage. Over årene har mange nysgerrige tjenere på hoteller, skiskolelærere, guider fra rejseselskaber, stewardesser på flyver og sikkert mange andre lært noget om diabetes fra børnene, der glædeligt deler ud af sit liv med diabetes på turen. Ligeledes bliver det sundhedsfaglige personale på turen også klogere, når de over længere tid kan følge tendenser i blodsukkeret hos samme barn og justere pumperne til efterhånden. Det bidrager til en viden, som også kan bruges i en travl hverdag på ambulatoriet. Sygeplejersker, læger og diætister lærer også børnene på turen bedre at kende, hvilket giver et bedre og mere fortroligt rum, når de efterfølgende er på besøg på Holbæk Sygehus.
Forventningens glæde om endnu en skitur, når der bliver sagt farvel til alle i lufthavnen, er ikke til at skjule.
Citater fra årets skitur:
Det er fedt at alle kender diabetes, og har det og at man kan være sammen med alle mulige andre i forskellige aldre. Man lærer alle at kende og får nye venner. Det er vildt fedt og hyggeligt at man kan sove sammen med sine venner.
Sarah 12 år
På skiferien er det fedt at man kan snakke med andre om diabetes. Fedt at få nye venner/fællesskab. Man lærer ting om diabetes og at stå på ski. Hvis man har lavt blodsukker, så hjælper lægerne. Lægerne kommer og ser, hvad ens blodsukker er.
Laura 11 år
Skiferien er super fed, man får noget socialt med andre med samme diagnose. Man får også en viden om, hvordan man håndterer diabetes og sport. Det er super fedt, da man også får nogle nye venner samt nye venskaber.
Nana 18 år
Det er rart at være sammen med andre der har diabetes. Det er rart at hvis man bliver høj eller lav ved de andre hvad man skal gøre ved det. Det er også meget rart ikke hele tiden være den eneste, der bipper.
Elvira 14 år